Ich unterstütze die Online Petition für Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE)

Sehr geehrte Damen und Herren

Ich unterstütze die Online Petition für Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE)

Seit meinem 6. Lebensjahr habe ich die Diagnose „Spastische Spinalparalyse“, eine genetisch bedingte Erkrankung der Nerven, die zum Beispiel Lähmungen in den Beinen verursachen kann. Außerdem wurde bei mir das Klinefelter Syndrom diagnostiziert.

Gar nicht einfach: Fachärzte finden

Im Laufe der Jahrzehnte musste ich mich unterschiedlichsten Untersuchungen und  Therapien unterziehen. Es war nicht immer einfach Ärzte und Kliniken zu finden, die sich mit meinen speziellen Erkrankungen auskannten. Das hat sich mittlerweile geändert.

Kompetente Hilfe

Seit ca.5 Jahren gibt es an vielen Universitätskliniken „Zentren für seltene Erkrankungen“ (ZSE). Hier finden Patienten teils zum ersten Mal Ärzte, die auf ihre Erbkrankheit oder seltene Erkrankung spezialisiert sind und wo sie adäquate Hilfe finden.

Finanzielle Mittel fehlen

Allerdings erhalten die ZSEs für ihre zusätzlichen Leistungen bisher keine Finanzierung wie Krankenhäuser oder Sozialpädiatrische Zentren! Die Ärzte der Unikliniken übernehmen die durch das ZSE anfallenden Aufgaben zusätzlich zu ihrem normalen Arbeitspensum. Für die Patienten bedeutet das z.B. längere Wartezeiten auf Termine.

Neues Gesetz – endlich Geld ?

Das könnte sich jetzt mit dem seit 1. Januar 2016 geltenden Krankenhausstruktur-Gesetz ändern.  Allerdings müssen für  eine zukünftige Finanzierung, die ZSEs  zuvor in den Landeskrankenhausplan aufgenommen werden.

Online Petition

Die fünf ZSEs in Baden-Württemberg haben deshalb eine Online Petition an das Sozialministerium als oberste Landesgesundheitsbehörde erstellt, die auf die Aufnahme der ZSEs drängt. Sollten die ZSEs in Baden-Württemberg in den Landeskrankenhausplan aufgenommen werden, hätte das Signalwirkung auf alle Bundesländer!

ZSEs sind notwendig

Aus eigner Erfahrung weiß ich: Menschen mit angeborenen Gendefekten und anderen seltenen Erkrankungen müssen viel kämpfen. Umso wichtiger ist eine unkomplizierte, kompetente medizinische Betreuung und Behandlung von Ärzten, die diesen wichtigen Dienst nicht noch zusätzlich zu ihrem normalen Job machen müssen!

Unterstützer gesucht

32 000 Unterschriften werden für die Petition benötigt. Ich hoffe, dass viele meiner Freunde, Geschäftspartner und Bekannte diesen Anliegen unterstützen.

Hier der Link zur Petition!

https://www.openpetition.de/petition/online/aufnahme-der-zentren-fuer-seltene-erkrankungen-in-den-landeskrankenhausplan

Ihr Walter Stuber