Tag Archives: Klinefelter-Syndrom

Ganz Privat / 16. Januar 2024

Erfolgreiches Jahr 2024 – Ziele setzen und umsetzen

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Mehr Geld sparen. Mehr Sport treiben. Gesünder ernähren. Das sind die beliebtesten Vorsätze  der Deutschen für das Jahr 2024. Bei mir ist es mittlerweile Tradition, dass ich im November überlege, was ich im kommenden Jahr, aber auch in den nächsten drei, fünf und zehn Jahren privat und beruflich erreichen möchte. Das Ergebnis halte schriftlich fest. 

Ziel 1: Gesundheit

An erster Stelle bei meinen persönlichen Zielen steht 2024 für mich die Gesundheit. Ich will fit und mobil bleiben, mit und trotz Gehbehinderung und den Erbkrankheiten HSP  und Klinefelter Syndrom Das bedeutet zum Beispiel, dass ich Vorsorgeuntersuchungen wahrnehme und Ratschläge und Verordnungen der Ärzte umsetze. Ich will mich regelmäßig bewegen, Spaziergänge machen und Krankengymnastik machen. 

Außerdem will ich mich bewusst und gesund ernähren. Deshalb bin ich besonders glücklich, dass wir nach langem Suchen endlich mit  Manuela Stoppe, der Inhaberin der Küche zum Pförtnerhaus in Roßweineine kompetente Gastronomin gefunden haben, die uns jeden Arbeitstag einen frischen, regionalen und gesunden Mittagstisch liefert. Zu Hause sorgt meine Frau Burgunda für eine ausgewogene, nachhaltige Ernährung. Das fängt schon mit dem Einkaufen an. Regionales und Saisonales kaufen wir gerne beim Hofladen auf Gut GadewitzHochwertige Fruchtsaftgetränke aus Sachsen beziehen wir direkt von Kekilaeiner inhabergeführten Kelterei in der Oberlausitz. 

 Ziel 2: Zufriedenheit

Ich will in den kommenden zwölf Monaten meinen Fokus auf positive Gedanken legen. Dabei geht es mir nicht nur um das, was ich über andere Menschen oder Entwicklungen denke und womit ich mich beschäftige, sondern auch um das, was ich selbst über mich denke. Ich will eine gesunde Form der Selbstliebe einüben und immer dankbarer werden. Dankbarkeit ist für mich der Schlüssel zur Zufriedenheit. 

Deshalb möchte ich in diesem Jahr bewusst dazu einladen, den Wert der Dankbarkeit neu zu entdecken. Nicht nur in meinem privaten Umfeld, sondern öffentlich. Im November haben wir unsere neue Homepage mehrdanke.de  freigeschaltet. Außerdem haben wir an Geschäftspartner und Freunde als Gruß zum Weihnachtsfest „Danke-Steine“ verschickt. „Nicht die Glücklichen sind dankbar. Es sind die Dankbaren, die glücklich sind.“  Diesen Satz des englischen Philosophen Sir Francis Bacon will ich mir zu Herzen nehmen.

Ziele im Fokus behalten

Die beliebtesten Vorsätze, die Statista ermittelt hat, unterscheiden sich auf den ersten Blick nicht großartig von meinen persönlichen Zielen. Mich würde interessieren, inwiefern die Teilnehmerinnen und Teilnehmer der Umfrage ihre guten Vorsätze auch wirklich umsetzen. Meine oben erwähnte Liste mit meinen Zielen verschwindet nicht „auf nimmer Wiedersehen“ in einer Schublade. Zweimal im Monat nehme ich mir die Zeit und schaue die Aufzeichnungen an, damit ich das, was ich erreichen möchte, nicht aus den Augen verliere. 

Was steht für Sie im Jahr 2024 im Mittelpunkt? Was möchten Sie erreichen oder verändern? Und was tun Sie, damit Sie Ihre Ziele im Blick behalten? 

Ich freue mich über Ihren Kommentar oder Ihre Mail. 

Ihr Walter Stuber

Allgemeine Themen / 4. Februar 2016

Ich unterstütze die Online Petition für Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE)

Sehr geehrte Damen und Herren

Ich unterstütze die Online Petition für Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE)

Seit meinem 6. Lebensjahr habe ich die Diagnose „Spastische Spinalparalyse“, eine genetisch bedingte Erkrankung der Nerven, die zum Beispiel Lähmungen in den Beinen verursachen kann. Außerdem wurde bei mir das Klinefelter Syndrom diagnostiziert.

Gar nicht einfach: Fachärzte finden

Im Laufe der Jahrzehnte musste ich mich unterschiedlichsten Untersuchungen und  Therapien unterziehen. Es war nicht immer einfach Ärzte und Kliniken zu finden, die sich mit meinen speziellen Erkrankungen auskannten. Das hat sich mittlerweile geändert.

Kompetente Hilfe

Seit ca.5 Jahren gibt es an vielen Universitätskliniken „Zentren für seltene Erkrankungen“ (ZSE). Hier finden Patienten teils zum ersten Mal Ärzte, die auf ihre Erbkrankheit oder seltene Erkrankung spezialisiert sind und wo sie adäquate Hilfe finden.

Finanzielle Mittel fehlen

Allerdings erhalten die ZSEs für ihre zusätzlichen Leistungen bisher keine Finanzierung wie Krankenhäuser oder Sozialpädiatrische Zentren! Die Ärzte der Unikliniken übernehmen die durch das ZSE anfallenden Aufgaben zusätzlich zu ihrem normalen Arbeitspensum. Für die Patienten bedeutet das z.B. längere Wartezeiten auf Termine.

Neues Gesetz – endlich Geld ?

Das könnte sich jetzt mit dem seit 1. Januar 2016 geltenden Krankenhausstruktur-Gesetz ändern.  Allerdings müssen für  eine zukünftige Finanzierung, die ZSEs  zuvor in den Landeskrankenhausplan aufgenommen werden.

Online Petition

Die fünf ZSEs in Baden-Württemberg haben deshalb eine Online Petition an das Sozialministerium als oberste Landesgesundheitsbehörde erstellt, die auf die Aufnahme der ZSEs drängt. Sollten die ZSEs in Baden-Württemberg in den Landeskrankenhausplan aufgenommen werden, hätte das Signalwirkung auf alle Bundesländer!

ZSEs sind notwendig

Aus eigner Erfahrung weiß ich: Menschen mit angeborenen Gendefekten und anderen seltenen Erkrankungen müssen viel kämpfen. Umso wichtiger ist eine unkomplizierte, kompetente medizinische Betreuung und Behandlung von Ärzten, die diesen wichtigen Dienst nicht noch zusätzlich zu ihrem normalen Job machen müssen!

Unterstützer gesucht

32 000 Unterschriften werden für die Petition benötigt. Ich hoffe, dass viele meiner Freunde, Geschäftspartner und Bekannte diesen Anliegen unterstützen.

Hier der Link zur Petition!

https://www.openpetition.de/petition/online/aufnahme-der-zentren-fuer-seltene-erkrankungen-in-den-landeskrankenhausplan

Ihr Walter Stuber