Gastbeitrag / 2. Januar 2018

Kleine Schritte – große Freude

Neues von Josefine

Ein Gastbeitrag von Janine Stuber

Ungeduldig haben wir auf den Termin im Epilepsiezentrum Klein Wachau bei Dresden gewartet. In meinem Blog im August https://walter-stuber.de/2017-08/geht-los  hatte ich davon berichtet, dass Josefine mehrmals täglich von epileptischen Anfällen geplagt wurde und die verordneten Medikamente keine Wirkung mehr zeigten. Deshalb war ein Klinikaufenthalt dringend notwendig. Im September wurden wir dann endlich aufgenommen. Schnell stand fest, dass die Medikamente, die Josefine bisher verabreicht bekommen hatte, abgesetzt werden mussten.

Josefine Stuber

Bei Antiepileptika geht das allerdings nicht von jetzt auf gleich. Es ist eine langwierige Prozedur. Stück für Stück muss die Dosis vorsichtig verringert werden. Das dauert viele Wochen. Deshalb ist dieser Prozess auch immer noch nicht abgeschlossen.

Mit großer Freude haben wir beobachtet, dass mit jeder Reduzierung unsere Josefine wacher und aufnahmefähiger wurde. Endlich war sie wieder daran  interessiert, was um sie herum passierte. Ihren 7. Geburtstag am 12. November hat sie ganz bewusst erlebt. Sie hat sich richtig gefreut, dass alle nur wegen ihr gekommen sind. Wir hatten den Eindruck: Josefine ist wieder „voll da“!

Komplikation mit Folgen

Das „Ausschleichen“ der Medikamente, wie man es nennt, hat leider bei der letzten Stufe erneut epileptische Anfälle hervorgerufen. Dieses Mal eine Form, die sie bisher nicht hatte. Diese Art der Anfälle kann lebensbedrohlich sein. Das ist für uns als Eltern besonders hart. Bei einem sehr heftigen Anfall hat sie sich sogar eine sogenannte „Grünholzfraktur“ zugezogen, einen Haarriss im Oberschenkelknochen.

Danach durfte sie das Bein drei Wochen nicht belasten. Das hatte zur Folge, dass in dieser Zeit die Muskeln so erlahmt sind, dass sie das Stehen ganz neu lernen musste. Jetzt spüren wir immer noch, dass Josefine regelrecht Angst hat, sich hinzustellen und wieder ganz normal zu bewegen. Zu tief sitzt die Erinnerung an den Schmerz, den sie durch die Fraktur ertragen musste.

Wertvolle Unterstützung

Aber es gibt auch gute Neuigkeiten: Seit Ende November hat Josefine eine neue Schulbegleitung. Es ist eine sehr liebevolle und zuvorkommende Frau, mit einer sehr positiven Ausstrahlung. Bei ihr ist unsere Tochter in sehr guten Händen. Nach meiner Anleitung kann die Begleiterin täglich die wichtigen „Domian-Therapie“ – Übungen durchführen. Näheres zu dieser aufwändigen und teuren Therapie hatte ich bereits in einem früheren Blog geschrieben https://walter-stuber.de/2016-09/janine-stuber-2.

Seitdem sind immer wieder Spenden zur Finanzierung bei uns eingetroffen. Vielen Dank dafür. Danke auch an alle Mitarbeiter und Gäste, die im Büro unserer Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH die „Spenden-Nistkästen“  mit vielen Euros befüllt haben, die an unterschiedliche Projekte weitergeben werden. Einer dieser Kästen ist für Josefines Therapie bestimmt. Wir freuen uns sehr über jeden Euro, der gespendet wurde und sagen von Herzen DANKE!

Freude über Fortschritte

Damit rückt das  Ziel, diese Therapie in vollem Umfang durchzuführen zu können, immer ein bisschen näher! Sie soll ja dazu dienen, dass Josefine selbstständiger wird. Schon die wenigen regelmäßigen Übungen zeigen Erfolg. Wir hatten zum Beispiel befürchtet, dass unsere Tochter das Essen mit Löffel und Gabel verlernt hat. Jetzt klappt es wieder! Darauf sind wir richtig stolz! Ich bin zuversichtlich, dass ich im neuen Jahr von weiteren Fortschritten berichten kann!