Alle Beiträge von Walter Stuber

Ganz Privat / 28. Juni 2022

Freundschaft will gepflegt werden

Von Walter Stuber

„Der erste Eindruck zählt.“ Ein altes deutsches Sprichwort. Ich habe gelernt, dass ich mit dem ersten Bild, das ich mir von jemanden mache, auch ganz schön daneben liegen kann. Wie im vergangenen Oktober. Ich war zusammen mit meiner Frau Burgunda unterwegs auf der Donau mit der MS Adora. Beim ersten Abendessen bekamen wir einen Tisch zugewiesen, an dem ein weiteres Ehepaar saß. Es war klar: Für die nächsten Tage würden wir uns regelmäßig sehen.

Ich hatte deshalb eine angeregte Unterhaltung erwartet. Aber nichts dergleichen.  „Das wird was werden!“, dachte ich und sagte es später auch zu meiner Frau in der Kabine. Es dauerte zwei Tage, dann tauten unsere Tischnachbarn doch noch auf. Wir sprachen, lachten miteinander und stellten fest, dass wir auf einer Wellenlänge waren. Als die Reise zu Ende war, waren aus Tischnachbarn Freunde geworden. Meine Frau und ich versprachen, dass wir Franzl und Erna in ihrer Pension in Kirchberg vorm Wald besuchen würden. Wie gut, dass ich es nicht beim ersten Eindruck belassen habe!

Franzl & Erna

Unser Besuch bei den neuen Freunden

Zu Ostern war es so weit. Wir hatten schon Wochen im Voraus im Gasthof und Pension Kirchenwirt Zacher  ein Zimmer gebucht. Ganz offiziell, ohne unseren Freunden vorher Bescheid zu geben. Wir wollten sie überraschen. Das hat nicht ganz geklappt. Ein paar Tage vor unserer Anreise hat Franzl unsere Namen auf der Gästeliste entdeckt. Das änderte nicht daran, dass die Freude über unser Kommen groß war.

Wir erlebten wunderschöne Tage im Bayerischen Wald. Von der Pension aus konnten wir tolle Ausflüge machen, z.B. in die Western Stadt Pullmann city, ins Musemsdorf , den Garten der Sinne und nach Saußbachklamm. Die Region hat wirklich viel zu bieten.

Wir kommen wieder

Franzl und seine Familie haben mit ihrem Gasthaus und Pension ein Urlaubsparadies geschaffen. Das gute Essen und die Fürsorge um ihre Gäste sind wirklich ausgezeichnet. Für Familien gibt es etwas ganz Besonderes: Einen Vierseit-Kinderbauernhof.

Nachdem wir den besichtigt hatten, war für uns klar, dass wir im nächsten Jahr mit unserer ganzen Familie hierherkommen werden. Darauf freue ich mich schon jetzt. Denn das bedeutet, auch dass wir unsere Freunde Franzl und Erna wiedersehen werden.

Zauber und Arbeit zugleich

“Freundschaft verzaubert, sie macht gute Zeiten noch besser und lässt uns die schlechten vergessen.Dieser Satz stammt von der irischen Schriftstellerin Maeve Binchy . Das haben wir erlebt. Freundschaft will gepflegt werden, sich auszutauschen und Zeit miteinander zu verbringen, gehört dazu. Das ist im Alltag nicht immer einfach.

Was sind Ihre Freundschafts-Pflege-Tipps?

Ich freue mich auf Ihren Kommentar unter dem Blog oder Ihre Mail.

Allgemeine Themen / 14. Juni 2022

Die Essenz der Heldenreise Leben

Carina El-Nomany

Gastartikel von Carina El-Nomany

» Wir sind nicht auf der Welt, um möglichst ohne größere Vorkommnisse durch das Leben zu gehen, sondern Erfahrungen zu machen, die unsere Seele wachsen und reifen lassen. «

Alberto Villoldo

Das Leben als eine Heldenreise zu betrachten, ist eine Sichtweise, mit der wir Menschen uns grundsätzlich gut fühlen, weil sie unserem Leben auch dann Bedeutung gibt, wenn vermeintlich „nicht viel los ist”.

Einige von Ihnen, liebe Leserinnen und Leser1, unternehmen möglicherweise größte Anstrengungen, damit Ihr Leben eben ohne größere Vorkommnisse geschieht. Auch das genaue Gegenteil kann der Fall sein: Wir tun viel, damit wir uns und unserem Leben doch etwas Bedeutung geben.

Diejenigen unter Ihnen, die schon ein Stück Leben hinter sich haben, wissen, dass es unmöglich ist, den „Vorkommnissen” aus dem Weg zu gehen, und dass selbst das vermeintliche „Nichtgeschehen” Leben ist, mit dem Freude oder Schmerz verbunden sein kann.

Dieser Artikel richtet sich deshalb vorwiegend an Menschen, die persönlich auf der Suche nach wirkungsvollen Instrumenten zur Entwicklung und Heilung sind.

Ich arbeite in diesem Artikel mit der These, dass jedes Leben heldenhaft ist, auch wenn es manchmal auf den ersten Blick nicht so erscheint.

Jedes Leben ist heldenhaft.”

Dass die Sicht auf das Leben als Heldenreise eine sehr heilsame sein kann, das haben schon große Denker wie Joseph Campbell, Carl Gustav Jung und später Stephen Gilligan und Robert Dilts ebenso wie Paul Rebillot, Melissa Kay und Franz Mittermair festgestellt.

Bereits Campbell machte in seinem Buch „Der Heros in tausend Gestalten” deutlich, dass Menschen die Heldengeschichten in Mythen und Religionen immer schon brauchten, um Heilung zu erreichen, sei es individuell oder auch kollektiv, weil diese „nicht vom Gehirn entworfen, sondern vom Herzen erfahren werden”.

Ausgehend von diesem Gedanken haben insbesondere Gilligan und Dilts sowie Rebillot therapeutische Instrumente entwickelt, die analog den von Campbell aus Mythen und Religionsgeschichten herausgefilterten Mustern den Stationen einer Heldenreise entsprechen – vom „Ruf in das Abenteuer” bis zur späteren „Integration“ des Erlebten in das eigene Leben.

Ich selbst habe die Perspektive der Heldenreise erstmalig im Rahmen meiner schamanischen Ausbildung in der Lichtkörperschule von Alberto Villoldo kennengelernt. Die damalige Erfahrung war für mich persönlich so nachhaltig und heilsam, dass ich einen Weg gesucht habe, diesen doch eher spirituellen oder therapeutischen Ansatz in meine Arbeit als Business-Coach zu integrieren. Ich wollte möglichst einen ebenso intensiven Heileffekt erreichen und gleichzeitig meinen Coachees, die überwiegend aus dem Management kommen, eine Brücke bauen, über die sie leichter gehen können.

Ich betrachte das Leben jedes meiner Coachees als Heldenreise und berge mit ihm oder ihr die Essenz seiner bzw. ihrer Heldenreise Leben. Die Essenz, das sind die Geschenke des Lebens, die Lernerfahrungen, Prägungen, Verletzungen und die sich daraus ergebende, logische Bestimmung für den weiteren Weg.

Die Lebensgeschichte und die Essenz der Heldenreise Leben sind zwei unterschiedliche Dinge. Die Essenz ergibt sich aus der Lebensgeschichte und beschreibt die Transformation, die bereits dadurch erfolgt ist, dass der Mensch seine Erfahrungen gemacht hat.

Die Essenz der Heldenreise des Lebens ist damit ein Instrument zur Heilung seelischer Wunden – in der Selbstheilung, in einer Gruppe oder in Einzelarbeit mit einem Coach.

Die Essenz wirkt wie eine ganz individuelle Medizin.
Die regelmäßige Einnahme hilft, alte Wunden zu heilen!

Meine Erfahrung nach nun zehn Jahren Arbeit mit diesem Instrument zeigt, dass die Essenz wie eine ganz individuelle Medizin für den Klienten wirkt. Die Einnahme – das regelmäßige Lesen, Hören und Fühlen der eigenen Essenz – hilft, alte Wunden zu heilen und aus leidvollen Erfahrungen Ressourcen zu generieren. Sie hilft zu verstehen, warum und wozu möglicherweise etwas geschehen ist, und zeigt das wahrhaft Heldenhafte, manchmal das reine „Überleben“. Dies erfüllt den Empfänger mit Demut und Achtung vor dem Leben und seiner Selbst. Das ist ein kraftvoller Zustand!

Die Essenz der Heldenreise als Entwicklungsinstrument bietet die Möglichkeit, eine neue Perspektive auf das eigene Leben zu erhalten. Den größten Heileffekt hat die Helden-Perspektive sicher, wenn das eigene Leben bisher als Opfergeschichte betrachtet wurde und nun eine völlig neue Deutung erfolgt. Die möglichen Effekte sind so groß und der Aufwand ist dagegen so überschaubar (4 bis 7 Stunden), dass ich es von Herzen Wert fand, dieses Instrument mit Vielen zu teilen, damit Sie diese Arbeit mit sich selbst ebenso machen können, wie mit ihren Klienten.

Kernanliegen der Essenz der Heldenreise Leben

» Die „Lebensessenz“ der wichtigsten Erfahrungen wie einen Schatz zu heben, zu würdigen und daraufhin zu betrachten, welche Bestimmung sich aus diesem Potenzial und den „Geschenken“ des Lebens ergibt

» Tiefgehende Veränderung, Heilung und Ausrichtung in kurzer Zeit zu erlangen

Was Sie dafür brauchen?

Etwas Ruhe und Zeit (mindestens einen halben Tag – eher einen ganzen)

Neugier und die Bereitschaft, einmal anders auf Ihr Leben zu schauen und sich auf ungewöhnliche Fragen und Vorstellungen einzulassen

Vertrauen in Ihre Intuition

Mut zu fühlen

Ein schönes Notizbuch und einen Stift und/oder bunte Stifte und ein Zeichenblatt

Eine brennende Kerze (nur im Haus)

Ich gehe davon aus, dass Sie, liebe Leserin und lieber Leser, sowieso eher zu denen gehören, für die Selbstreflexion kein Fremdwort ist, und dass Sie darin geübt sind, sonst hätten Sie sich wohl kaum dafür entschieden, bis hierin zu lesen.

Wählen Sie für den Rückblick auf Ihr Leben ein ruhiges Plätzchen im Haus und zünden Sie eine Kerze an. Oder gehen Sie in die Natur. Wichtig ist, dass Sie an dem gewählten Ort nach Möglichkeit für einige Stunden ungestört bleiben können.

Zunächst geht es darum, Ihr Leben von Anfang an anzuschauen. Lassen Sie sich dabei von der unten formulierten Thesen und den daran anschließenden Fragen leiten.

Schreiben Sie das Wesentliche auf, ohne dass es gleich ein Roman werden muss.
Stellen Sie sich vor, Sie hätten mit Ihren Eltern schon vor Ihrer Geburt ein Seelenmeeting gehabt und sie hätten sich bei Ihnen beworben,
Ihre Eltern werden zu dürfen.

Was haben Ihnen Ihre Eltern versprochen? Welchen Beitrag zu Ihrer persönlichen Seelenentwicklung wollten Ihre Eltern leisten. Und bitte – entscheidend ist, dass sie für einen Moment die Perspektive einnehmen, als hätten Sie Ihre Eltern genau deshalb gewählt.

Zusammenfassender Überblick: Fragen zu Ihrer Heldenreise Leben

(Mit den fettgedruckten Zeilen auch als Meditation geeignet)

Suchen Sie sich einen ruhigen Platz, zünden Sie eine Kerze an, schließen Sie die Augen und atmen tief durch. Ein – aus – ein – aus – ein – aus. Mit jedem Einatmen atmen Sie das Leben ein, mit allem Ausatmen geht alles, was verbraucht und vergangen ist.

Spüren Sie Ihre Füße, fest auf dem Boden, mit der Erde verbunden, die Sie nährt und trägt.

Spüren Sie Ihre Beine, Ihren Po, Bauch, Brust, Ihre Arme, Nacken und Kopf.

Mit jedem Ausatmen entspannen Sie sich tiefer an Ihrem Platz.

Nun möchte ich Sie bitten, für einen Augenblick Ihre ganze Aufmerksamkeit und Freundlichkeit Ihrem Herzensraum zu widmen, dem Raum in der Mitte Ihrer Brust. Atmen Sie hier hinein dreimal. Ein – aus – ein – aus – ein – aus. Spüren Sie, wie mit jedem Atemzug Ihr Herzensraum weiter wird. Er wird sehr weit, bereit für den Blick auf Ihre Heldenreise Leben.


Ich möchte Sie nun einladen, sich auf Ihre Lebenswurzeln, Ihren Ruf ins Abenteuer zu besinnen. Gerade wenn der Eintritt in Ihre Heldenreise Leben möglicherweise „nicht so einfach war“, möchte ich Sie ermuntern, genau hinzuschauen und zunächst einmal alles zu benennen. Lassen Sie sich möglicherweise davon überraschen, wenn Sie sich Ihre Lebensgeschichte heute etwas anders erzählen, als vielleicht einige Male zuvor.

Wir betrachten als den Ruf ins Abenteuer den Moment, als Ihre Eltern Sie empfangen haben.

Was wissen Sie darüber? Was vermuten Sie, wie es war, als Ihre Eltern zusammenkamen, um Sie zu empfangen? War es lustvoll, freudig, hingebungsvoll, liebend, zärtlich, brutal, banal, …?

Lassen Sie sich einen Moment Zeit, um nachzuforschen, zu spüren.

Vertrauen Sie Ihren ersten Impulsen.

Nochmal: Es geht nicht darum, dass es genauso war, sondern darum, was in Ihrem Unbewussten dazu zu finden ist, denn das ist, was Ihr Leben prägt.

Wie haben Ihre Eltern Sie empfangen?


Stellen Sie sich vor, Sie hätten mit Ihren Eltern schon vor Ihrer Geburt ein Seelenmeeting gehabt und sie hätten sich bei Ihnen beworben, Ihre Eltern werden zu dürfen.

Sie hätten Ihre Eltern danach gefragt, welchen Beitrag sie leisten würden, um Ihre Seele zum Wachsen zu bringen, vor welche Herausforderungen sie Sie stellen würden und welche Bedeutung Sie für Ihre Eltern hätten. Und stellen Sie sich weiter vor, nachdem Sie sich für sie entschieden haben, hätten Sie sich gegenseitig etwas versprochen.

Und auf dieser Ebene, da wo eine Begegnung der Seelen stattfindet, gibt es nur Liebe. Alles wird aus Liebe vereinbart!“

Wem es schwerfällt, dieser Betrachtung zu folgen, dem empfehle ich vorab die Geschichte von Neal Donald Walsh: “Die kleine Seele spricht mit Gott” zu lesen.


Welche Antworten kommen Ihnen in den Sinn, wenn Sie in sich hineinhorchen und sich vorstellen, Sie hätten schon vor Ihrer Geburt eine Verabredung mit Ihren Eltern gehabt?


Es geht nicht darum, ob es wahr ist oder nicht, es geht darum, was Ihre innere Stimme intuitiv dazu sagt, es geht um Ihr inneres Wissen, darum, was gewesen wäre wenn … natürlich rückblickend, vor dem Hintergrund dessen, was Sie mit Ihren Eltern erlebt haben.


Lassen Sie sich jetzt für einen Moment auf die folgende Vorstellung ein, nicht mehr und nicht weniger. Wenn Sie sich nur für einen Augenblick auf den Gedanken einlassen, dass alles aus Liebe geschehen wäre …

Fühlen Sie, was Ihnen Ihre innere Stimme dazu sagt. Fühlen ist bereits ein wesentlicher Heilungsaspekt. Sollten Sie kühl, distanziert und nüchtern sein, dann nehmen Sie auch das nur wahr. Es gibt kein richtiges oder falsches Gefühl. Und Kühle, Distanz und Nüchternheit können ein guter Schutz sein. Ich weiß, wovon ich da spreche.

Für diejenigen unter Ihnen, für die das wie ein völlige Zumutung wirkt: Machen Sie hier eine kurze Pause und setzen Sie einfach mit der nächsten Frage fort. Es kann durchaus sein, dass die Zeit für diese Perspektive noch nicht reif ist, und dann ist das völlig in Ordnung.


Von diesem vorgeburtlichen Bild gehen wir weiter in Ihren Eintritt in das Leben. Die Schwangerschaft! Wie war Ihre Mutter schwanger mit Ihnen? Mit welchen Gedanken und Gefühlen hat sie Sie getragen? Mit welchen Gedanken und Gefühlen hat Ihr Vater Sie erwartet? Was hat das möglicherweise mit Ihnen gemacht, wie hat es Sie auf das Leben eingestimmt?


Waren schon Geschwister da? Wie „empfangsbereit“ waren diese für Sie? Mit welchen Gefühlen wurden Sie für dieses Leben erwartet? Und wenn Sie zu diesem Zeitpunkt schon bewusst hätten denken können, welche Ansage hätten Sie dem Leben, dem Ruf in das Abenteuer gemacht?


Wie war Ihre Geburt? Was wissen Sie darüber? Haben Sie sich leicht oder schwer getan ins Leben zu kommen, mussten Sie kämpfen? Gab es Komplikationen oder Besonderheiten?


Nachdem Sie nun dem Ruf des Lebens gefolgt sind, wie war das zu Anfang? Wer waren Ihre ersten Beschützer und Begleiter? Was waren Ihre ersten Schwellen und Kämpfe? Wer war möglicherweise nicht da, wer oder was hat gefehlt?


Wer waren weitere wichtige Reisegefährten und Beschützer in Ihrem Leben? Welche Schwellen mussten Sie überschreiten? Welche Kämpfe haben Sie gekämpft und welche Siege und Niederlagen davongetragen? Wer oder was sind die Drachen und Dämonen in Ihrem Leben?


Was waren für Sie wichtige Initiationen, Schwellen und Ereignisse in Ihrem Leben, nach denen es keine „Umkehr“ mehr gab?

Lassen Sie sich Zeit.


Atmen Sie nun wieder tief ein – aus – ein – aus – ein – aus. Mit jedem Einatmen atmen Sie das Leben ein, mit allem Ausatmen geht alles, was verbraucht und vergangen ist.

Kommen Sie nun in Ihrem eigenen Tempo ausgeruht und erfrischt hierher wieder zurück, spüren Sie die Füße auf dem Boden und dass Sie fest getragen sind.

Nehmen Sie nun Ihr Notizbuch zur Hand und schreiben Sie alles auf, was Sie gesehen, gehört und gefühlt haben. Sie beginnen mit dem „Seelenmeeting“ und Ihrem Ruf ins Abenteuer Leben.

Lassen Sie sich Zeit, schreiben Sie spontan und möglichst ohne Pause.

Wer mehr erfahren möchte empfehle ich das Buch „Die Essenz der Heldenreise Leben“ von Carina El-Nomany

Das nächste online Seminar für eine tiefe Transformation zur eigenen Heldenreise durch das Leben, findet vom 29. bis Juni bis 5 Juli statt. Weitere Informationen und Buchung hier:
www.indigenes -coaching.de

Carina El-Nomany

Über Carina El-Nomany

Carina El-Nomany ist Jg. 1966 und seit über 30 Jahren Change Management Beraterin und Trainerin für Führungskräfte und Coach.

2010 erhielt sie den Ruf zur Schamanin. Ihr initiatrischer Weg führte sie nach Utah (USA), Schweden, Deutschland und Peru. Lehrer wie Alberto Villoldo, Ralf Metzner, Brigitte Bilek, Kerstin Schmidt, Michael Hemme, Annette Lachmann, Juan Alvarez und Don Fransesco u.a. haben ihren Weg begleitet und geprägt.

Sie ist zudem Mutter von drei Söhnen und Autorin des Buches „Die Essenz der Heldenreise Leben“. Sie hat die Heldenessenz als Instrument zur Entwicklung von Persönlichkeit und Heilung entwickelt und über Jahre erprobt. Sie verbindet klassische Coachingansätze wie Neurolinguistisches Programmieren, professionelles Businesscoaching und Systemisches sowie sehr klassische Beratungsansätze mit schamanisch-rituellen Elementen. www.indigenes-coaching.de

Sie ist auch Geschäftsführerin Training und Coaching der Carina und Farid El-Nomany GbR Link zu www.elccon.com und führt gemeinsam mit ihrem Mann Farid seit Jahren erfolgreich das Beratungsunternehmen elccon

Ihre Überzeugung ist: “Wir sind nicht hier, um möglichst ohne große Vorkommnisse gemütlich durch das Leben zu kommen. Das Leben ist eine Heldenreise, die es zu meistern gilt, um an den Herausforderungen zu lernen und zu wachsen! Ich arbeite mit Feder und Flipchart und gehe als Business-Schamanin meinen eigenen Weg, der beide Welten verbindet. Das ist Teil meiner Heldenreise!”

1 Im gesamten Text sind selbstverständlich immer Frauen und Männer gleichermaßen in der Anrede gemeint. Der Einfachheit halber, verwende ich im Verlauf nur jeweils eine Anrede

Allgemeine Themen / 17. Mai 2022

Auf Wiedersehen, Karl – oder Ein dankbarer Abschied

Von Walter Stuber   

Umschläge mit schwarzem Trauerflor. Ich werde den Eindruck nicht los, dass ich in das Alter gekommen bin, in dem vermehrt solche Post in meinem Briefkasten geworfen wird. Ich musste mich schon von einigen lieben Menschen verabschieden, die mich geprägt haben. Vor ein paar Wochen zum Beispiel von Karl Knobloch. 1977 haben wir uns bei der Firma Layher kennengelernt. Ich war Auszubildender und er arbeitete im technischen Büro. 

Ich denke gern daran zurück, dass Karl immer ein offenes Ohr für mich hatte. Wenn es Fragen zu einem Projekt gab, ist er mal eben bei mir zu Hause vorbeigekommen. „Das kriegen wir schon hin und machen einen Haken drunter!“, so oder so ähnlich waren seine Worte. Oder wir haben in seinem Wohnzimmer bei einem guten Glas Wein über Probleme an Baustellen gesprochen. Meistens redeten wir im Anschluss über ganz persönliche Angelegenheiten. Nie vergessen werde ich seine Lebensfreude, die fand ich immer ansteckend.

Beste Kompetenz und Kundenpflege

Als ich Geschäftsführer der Niederlassung der Gerüstbau Gemeinhardt GmbH in Roßwein wurde und später mit Dirk Eckart www.dirk-eckart.de unsere Gemeinhardt Service GmbH www.spezialgeruestbau.de auf die Beine stellte, blieben wir in Kontakt, denn unsere Gerüste und Statiken bezogen wir von den Besten der Branche: von der Firma Layher www.layher.com , wo Karl bis zu seiner Rente tätig war.

Als Spezialgerüstbauer habe ich an Karl geschätzt, dass er als Stahlbau-Ingenieur ein großes Fachwissen und viel Erfahrung hatte.  Mit ein paar gezielten Kontrollen konnte er sofort einschätzen, ob ein Gerüst sicher war oder nicht. Das habe ich immer bewundert. Er war ein Lieferant der alten Schule. Das heißt, ihm war klar, dass man sich gut um seine Kunden kümmern musste. Karls Sohn Volker ist beruflich in die Fußstapfen seines Vaters getreten und Ingenieur geworden. Von beiden haben wir uns 2010 für das Gerüstprojekt in Worms an der alten Rheinbrücke beraten lassen. An diese turbulenten Zeiten denke ich gerne zurück. 

Was in Erinnerung bleibt

Karl Knobloch war für mich nicht nur ein super Geschäftspartner, sondern auch ein echter Freund und Helfer. Ich bin unendlich dankbar, dass er mich immer wieder unerwartet angerufen hat. Jedes Mal fragte er mich, wie es mir gehen würde. Ich spürte, das war keine Floskel. Ich werde diese Anrufe und vor allem Karl sehr vermissen.

Die Beerdigung im April hat mir vor Augen geführt, was ich gerne verdränge: Auch mein Leben ist endlich. Irgendwann stehen Menschen an meinem Grab. An was sollen sie sich erinnern, wenn ich nicht mehr da bin? Es ist wichtig, eine Antwort auf diese Frage zu finden, denn sie hat Einfluss auf das, was ich jetzt tue – und lasse! 

Allgemeine Themen / 3. Mai 2022

Leben mit HSP oder Was mich (be)hindert sind nicht immer die Gene

Leben mit HSP

Von Walter Stuber

„Ein auffälliges Gangbild“ nannten es die Ärzte als ich sechs Jahre alt war. Von da an galt ich als „gehbehindert“. Mit 25 Jahren bekam ich dann die Diagnose HSP, Hereditäre Spastische Paraplegie. Eine Erbkrankheit des Rückenmarks, die für meine Gangstörung und die Spastik in den Beinen sorgte. Was das für meine Zukunft bedeuten würde, hat mich damals nicht interessiert, alles, was mit HSP zusammenhing, habe ich verdrängt.  

Ich war so konsequent, dass ich zwanzig Jahre lang nicht zum Arzt gegangen bin. Krank oder behindert? Das waren die anderen! Ich doch nicht! Tatsächlich hatte ich lange kaum motorische Einschränkungen. Bis bei mir mit 52 Jahren eine Zyste im Spinalkanal festgestellt wurde, die operativ entfernt werden musste. Seitdem bin ich – mal mehr, mal weniger – mit Gehhilfen unterwegs. Auch wenn ich mich nicht so fühle: Ich bin ein Schwerbehinderter! 

Wie geht es anderen Betroffenen?

Vor einiger Zeit nahm ich Kontakt auf zur Tom Wahlig Stiftung www.hsp-info.deder weltweit ersten Stiftung für HSP, die die Erforschung der Krankheit fördert und Betroffene berät. Es hilft mir, zu hören und zu lesen, wie andere mit der unheilbaren Krankheit umgehen. Ich schaue auch regelmäßig im Internet, was es Neues zu HSP gibt. 

In einem Blogbeitrag entdeckte ich die Ergebnisse einer Online-Umfrage unter 565 an hereditärer spastischer Paraplegie Erkrankten, die überwiegend aus den USA, Deutschland, Brasilien und Großbritannien stammten. Es ging darin zum Beispiel um das Wohlbefinden und die familiäre und gesellschaftliche Akzeptanz. Adam Lawrence aus Bristol, Großbritannien, der selber an HSP erkrankt ist, hat sie zum „Tag der seltenen Erkrankungen 2022 am 28. Februar veröffentlicht. 

Angst vor dem, was noch kommen kann

Ich muss gestehen, dass es mich jedes Mal Überwindung kostet mir eine neue Studie oder Umfrage zu HSP anzuschauen. Wenn ich schwarz auf weiß lese, was andere an Einschränkungen, Schmerzen ertragen und erleiden müssen, dann frage ich ängstlich: Was kommt noch alles auf mich zu? 

Nach der Lektüre solcher Umfragen und Berichte, achte ich meist auf jede Kleinigkeit in meinem Körper und befürchte eine Verschlechterung. Für mich ist es ein echtes Horrorszenario mir vorzustellen, dauerhaft in einem Rollstuhl sitzen zu müssen oder mit einem Katheter zu leben, weil die Erkrankung auch die Blase massiv schädigen kann. 

Kaum Inklusion und Integration in der Wirtschaft

Zurück zu der Online-Umfrage von Adam Lawrence. Hier habe ich mich tatsächlich an vielen Stellen wiedergefunden. Ein Beispiel: Etwas jeder fünfte Befragte mit HSP hat das Gefühl, von gesellschaftlichen Veranstaltungen ausgeschlossen zu sein. Das kenne ich zu gut. Als Unternehmer bin ich oft der Einzige weit und breit, der mit Gehhilfen unterwegs ist, keine Rollifahrerinnen oder -Fahrer, obwohl doch so viel von Integration und Inklusion die Rede ist. In den Chefetagen sieht man davon wenig bis gar nichts und auch nicht bei offiziellen Anlässen im Bereich der Wirtschaft. 

Ich habe es selbst erlebt, bei der Verleihung des „Großen Preis des Mittelstandes 2019“.  In meinem Blog habe ich ausführlich darüber berichtet, welche Mühe ich hatte quer durch den Saal zur Bühne zu gehen und dort die Treppen zu erklimmen. Aber ich lasse mich nicht ausbremsen, hier nicht und auch sonst nicht. Ich gehe meinen Weg – auch wenn das Laufen manchmal mühsam ist und es nicht schön aussieht, wenn man mit Krücken auf offiziellen Fotos zu sehen ist.

Akzeptanz bringt Wohlbefinden

HSP ist ein Teil von mir. Es hat viele Jahre gebraucht, bis ich das annehmen konnte. Die Umfrage von Adam Lawrence belegt übrigens, dass ein starker Zusammenhang besteht zwischen Akzeptanz und Wohlbefinden. Das ist auch meine Erfahrung. 

Von der Tom-Wahlig-Stiftung wurde ich befragt, wie es mir in meinem Leben mit HSP geht, wie ich ganz persönlich damit zurechtkomme. Die letzte Frage lautete: Möchtest Du Dir und anderen HSPlern noch etwas mit auf den Weg geben, was Dir wichtig erscheint?  Meine Antwort: Schau nicht auf das, was nicht (mehr) geht, sondern auf das, was Du kannst! Lebe Dein Leben nach Deinen Möglichkeiten und sei glücklich. Sei ein Mutmacher!

Allgemeine Themen / 19. April 2022

Billy und seine Freunde

Hallo, du, ja du … Möchtest du mein Freund sein?

Wildkarter Billi

Ach ja, ich habe vergessen mich vorzustellen:

Ich heiße Billi. Ich bin ein Waldkater und man sagt, ich habe ein herrlich rötlich schimmerndes Fell und einen großen buschigen Schwanz, der aussieht wie ein riesiger Pinsel …

Der „echte“ Kater Billi lebt in einem wunderschönen Garten am Döbelner Stadtrand. Er ist es, der seine Katzenmutter Christiana Rütz inspiriert, ein Kinderbuch zu schreiben. Christiana ist leidenschaftliche Erzieherin und Oma von drei Enkelkindern. Sie liebt es, in Büchern zu schmökern. Diese Passion teilt sie mit ihren Enkelkindern beim regelmäßigen Vorlesen von Kinderbüchern. Die Geschichte zu „Billi und seinen Freunden“ entsteht spontan aus dem abendlichen Vorleseritual zwischen Oma Christiana und Enkel Jonas. Als Jonas die schon zum x-ten Mal erzählten Tiergeschichten langweilen, schlägt er vor, eine Geschichte über Oma´s Hauskater Billi zu erfinden. Mit Oma und Enkel geht die Phantasie durch: Billi erlebt die wildesten Abenteuer im Garten, im Wald, im Zoo…

Das ist die Geburtsstunde unseres ersten gemeinsamen Kinderbuches. Oma Christiana lassen die Ideen nicht mehr los und so fängt sie mit dem Schreiben an.

Als sie mir ihre Entwürfe präsentiert, fange auch ich „Feuer“ und von da an fliegen unsere „Geistesblitze“ hin und her. Aus den wilden Phantasien von Oma und Enkel entwickelt sich so nach und nach ein lustiges Buch mit hier und da eingeflochtenem Hintergrundwissen zu heimischen Tierarten aus Garten und Wald. Bei unseren Internetrecherchen lernen auch wir viel Neues, z.B. dass die heimische Tapezierspinne vom Aussterben bedroht ist oder die Meisenjungen innerhalb von 20 Tagen flügge sind.

Billi´s Freunde bekommen alle Namenspaten aus unserem Familien- und Freundeskreis. Die kleinen und großen Kinder dürfen ihre eigenen Ideen mit einfließen lassen, z.B. Schmetterling Lilli, Meise Jonas, Maulwurf Flori…

Die schönsten Kindergeschichten sind jedoch nichts ohne Bilder. Dank unserer lieben Freundin Ute Philipp wird unseren Tieren mit wunderschönen Zeichnungen Leben eingehaucht.

Jetzt fehlen nur noch das Layout und der Kontakt zu einem Buchverlag. Nach einigen Recherchen finden wir in Anke Jäpel eine wunderbare Texterin, die unser Buch in Form bringt und die Korrespondenz mit dem Bauer-Verlag in Thalhofen führt. Innerhalb eines Jahres entsteht in einer tollen Gemeinschaftsarbeit unser erstes Kinderbuch „Billi und seine Freunde“.

Unser Anliegen ist es mit diesem Buch neben der Vermittlung von Werten wie Freundschaft, Hilfsbereitschaft, Respekt, Dankbarkeit und Empathie auf die Erkrankung Mukoviszidose aufmerksam zu machen. Am Beispiel von Igel Vinci zeigen wir auf, dass ein positiver Umgang mit der Mukoviszidose-Erkrankung möglich ist. Denn für die Betroffenen ist es wichtig, neben guter medizinischer Versorgung Halt und Unterstützung von Familie und lieben Freunden zu bekommen. Kinder gehen allgemein unbefangener mit Erkrankungen um als Erwachsene. Sie reagieren meist intuitiv richtig und geben dem betroffenen Kind dadurch ein Gefühl von „Normalität“.

Diese Erfahrungen wurden unserem, an Mukoviszidose erkrankten Sohn Vincent während seiner Kita- und Schulzeit zuteil. Wir sind dankbar, dass er stets von lieben Familienangehörigen, Freunden, Erziehern, Lehrern und Ärzten umsorgt wurde und wird. Während dieser Zeit erhielten wir viel Hilfe über den Mukoviszidose-Verein in Form von Seminaren, dem Austausch mit anderen betroffenen Familien sowie Sozial- und Rechtsberatungen etc. Um eine gute Unterstützung der ca. 8000 in Deutschlanden lebenden Betroffenen zu gewährleisten sowie die Erforschung neuer Medikamente und Therapien zu finanzieren, ist der Mukoviszidose-Verein auf regelmäßige Spenden angewiesen.

Gemeinsam entschieden wir uns, das Buch in Eigenleistung über den Bauer-Verlag drucken zu lassen und mit dem Verkauf des Buches Spenden für den Mukoviszidose-Verein zu sammeln. (www.muko.info) Dank der unentgeltlichen Hilfe von Ute Philipp mit ihren wunderbaren Zeichnungen und von Anke Jäpel mit dem Layout des Buches entstehen uns keine weiteren Kosten, sodass alle Spenden nach Abzug unserer Druckkosten 1:1 an den Mukoviszidose-Verein fließen können. Unser Buch ist direkt über uns (0176-96612458), in der Buchoase Döbeln sowie im Buchhandel unter ISBN 978-3-95551-135-7 und 978-3-95551-163-0 erhältlich.

Mit unserem „Billi-Buch“ möchten wir einen kleinen Beitrag für die Erforschung neuer lebensverbessernder Medikamente zugunsten der Mukoviszidose-Patienten leisten, damit die heute lebenden „Mukos“ die Chance auf ein selbstbestimmtes Leben ohne zeitraubende Therapien und Krankenhausaufhalte erhalten.

 

Am Beispiel des neuen Medikamentes Kaftrio zeigt sich, dass die Forschung wahre Wunder vollbringen und so den betroffenen Kindern und Eltern neue „Hoffnung“ schenken kann:

Diese neuen Medikamente reparieren (teilweise) den Salzkanal CFTR und greifen somit am Basisdefekt an. Sie beheben aber nicht die Ursache der Erkrankung, also den genetischen Defekt. Bisherige Therapien waren rein symptomatisch, d.h. es konnten nur die Krankheitszeichen (Symptome) behandelt werden.

Dass Kaftrio einen direkten Effekt auf den CFTR-Kanal hat, sieht man auch an seiner Wirkung auf den Schweißtest, der sonst für die Diagnose der Mukoviszidose genutzt wird. Der Salzgehalt im Schweiß ist bei Patienten mit Mukoviszidose erhöht. Dies misst man im Schweißtest. Werte über 60mmol/l Chlorid (Salz) im Schweiß deuten auf eine Mukoviszidose hin; unter 30mmol/l Chlorid ist der Getestete gesund. Durch Kaftrio verschieben sich die Werte von Mukoviszidose-Patienten von „krank“ in den „Graubereich“. Patienten mit einem Schweißtestwert im Graubereich haben in der Regel mildere Krankheitsverläufe als Patienten mit höheren Salzwerten im Schweiß.

Darüber hinaus möchten wir alle kleinen und großen Kinder für die Welt der Bücher interessieren, zum Lesen motivieren und ihre Phantasie anregen … denn

Bücher sind fliegende Teppiche ins Reich der Phantasie

In Erinnerung an unsere liebe Oma Christiana entstand 2021 die Fortsetzung des Billi-Buches in Gemeinschaftsarbeit von Opa Volkmar, Ute Philipp, Anke Jäpel und Kristin Wätzig. Dieses Mal erleben Billi und sein Freund Karl neue Abenteuer im nahen Wald. Dort treffen sie die Eule Donata, den Fuchs Harry, die Eichkätzchen Anni und Philli, den Eichelhäher Ernstl, Wildschwein Walli mit ihren Frischlingen, die Hermelinkaninchen Lena und Lukas u.v.m.

Unsere Bücher durften wir bereits zweimal bei über die Stadtgalerie Döbeln organisierten Buchlesungen vorstellen. Die erste Buchlesung fand noch mit „echten“ Zuhörern statt, die zweite Buchlesung konnte coronabedingt nur virtuell unter dem youtube-Kanal der Stadtgalerie erfolgen und ist unter https://youtu.be/N3zHYFuOadQ ansehbar.

Bei den Buchlesungen wurden wir tatkräftig von unseren Freunden Frank und Ramona Polster, Ute Philipp, Kathrin Fuchs, Sophie Metzner und dem Treibhaus eV unterstützt.

In der Vergangenheit veranstalteten wir gemeinsam mit anderen betroffenen Familien in der Region verschiedene Aktionen, z.B. den „Schutzengellauf“ in Hartha. Dieser wurde über das Gymnasium in Hartha initiiert und viele Jahre erfolgreich von den Schülern und deren Sponsoren unterstützt.

Vincents Oma Brigitte häkelt fleißig kleine Schutzengel, Schleimis, Osterküken und Glocken, die wir zugunsten des Muko eV. verkaufen.

Vielleicht ist Ihnen bei einem Bummel durch unsere Döbelner Innenstadt auch schon eine Spendendose des Muko eV begegnet. Wir werden hier liebevoll von den Einzelhändlern unterstützt, z.B. Schuhhaus Jung, C&M, Friseur pur.

Vor kurzem wurde mir als Vertreterin des Mukoviszidose eV im Rahmen einer Spendenaktion des Biologie-Leistungskurses des Lessing-Gymnasiums Döbeln ein symbolischer Scheck überreicht. Die Schüler hatten nach Behandlung des Themas Mukoviszidose im Unterricht den Wunsch geäußert, mit einer gemeinsamen Aktion Spenden für den Mukoviszidoseverein zu sammeln. Es ist toll, wenn es so engagierte Lehrer gibt, die theoretisches Wissen mit praktischer Anwendung verknüpfen und so die soziale Kompetenz der Schüler fördern! Bitte mehr davon…

 

 

Darüber hinaus gibt es auch online viele wunderbare Spendenmöglichkeiten:

Es kann so einfach sein, Gutes zu tun! Mit einem Klick!

Wir sind dankbar für all das Gute, was wir bisher erleben durften.

Wir möchten anderen Mut machen, niemals die Hoffnung aufzugeben!

Wir wünschen uns noch viele Gelegenheiten, Gutes zu tun …

Fam. Wätzig und Rütz