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Allgemeine Themen / 24. Januar 2017

„Ein gesundes neues Jahr!“

Ein Gastbeitrag von Janine Stuber  über das Hoffen auf Entwicklungsfortschritte ihrer behinderten Tochter durch die Doman-Therapie und die Suche nach Unterstützern

„Wir wünschen euch ein gesundes neues Jahr!“ Das  haben wir  in den vergangenen Wochen häufig gehört. Nichts Besonderes im Januar. Für uns schwingt doch viel mehr mit in diesen Worten: Seit Mitte Dezember hat unsere Tochter Josefine (6) mit einer Lungenentzündung zu kämpfen. Das ist deshalb bedrohlich, weil sie behindert ist, sich deshalb nicht so viel bewegen kann und damit die Heilung herausgezögert wird.

Wir wünschen uns von Herzen, dass sie endlich wieder gesund wird. Aber auch dann ist nicht alles „gesund“:  Ende Februar steht ein Krankenhausaufenthalt  mit einer Operation an. Eine schwere Zeit wartet auf uns und  es wird auch nicht einfacher: Krankenhaus, Narkose und Eingriffe  werfen Josefine in ihrer Entwicklung immer zurück. Das bedeutet, dass wir danach wieder  Dinge trainieren müssen, die sie vorher schon konnte.

Eine erfolgversprechende Therapie für die behinderte Josefine

Im August 2016 habe ich in einem Gastbeitrag bereits berichtet, dass wir für unsere Tochter die „Doman-Therapie“ www.iahp.org entdeckt haben. Das  ist ein intensives Training für Sinne und Motorik. Übungen werden so lange wiederholt, bis der Patient die Abläufe von alleine übernehmen kann. Dabei wird genau auf den Entwicklungsstand geachtet.

Zwei Beispiele was das in der Praxis bedeutet: Josefine kann zu ihrem Lieblings-spielzeug robben. Das bedeutet, als nächstes wäre das Kriechen oder Krabbeln angesagt und genau das üben wir  mit ihr. Eine andere Übung ist dafür gedacht, dass beide Gehirnhälften lernen überkreuz zu arbeiten. Dafür muss ihre linke Hand spielerisch festgehalten werden, während sie mit der Rechten einen Gegenstand greifen muss, der auf ihrer linken Seite liegt.

Fortschritte sind sichtbar

Durch die Lungenentzündung mussten wir das Programm zurückfahren. Aber vorher haben sich schon deutliche Fortschritte gezeigt. Mit einigen Übungen war Josefine so vertraut, dass sie wusste was als nächstes kommen würde und  aktiv mitgemacht hat. Wir sind sicher, dass sie viele Fähigkeiten hat, die nur geweckt werden müssen.

Aber wir brauchen viel Geduld, denn alles muss ständig wiederholt werden, damit es sich bei ihr einprägt. Das bedeutet, dass wir bis zu 11 Stunden am Tag mit der Therapie beschäftigt sind und dass teilweise drei weitere Personen dabei helfen müssen. Das können wir nicht nur mit Hilfe der Familie schaffen. Hilfskräfte müssen uns unterstützen. Die Krankenkasse kommt finanziell nicht auf, denn die Behandlung ist in Deutschland noch nicht zugelassen.

Unterstützer gesucht

Wir versuchen so viel wie möglich selber zusammenzubekommen. Aber die voraussichtlichen Kosten von 200.000 Euro werden wir alleine nicht aufbringen können. Deshalb haben wir einen Flyer erstellt und bitten damit um finanzielle Unterstützung, damit unsere Josefine auf lange Sicht ein weitesgehend selbstständiges Leben führen kann. Gerne schicken wir Ihnen den Flyer zu. Anfordern können Sie ihn unter josefine@walter-stuber.de

„Ein gesundes Jahr 2017“ –  nun wissen Sie, warum mit diesem „ganz normalen“  Neujahrswunsch für uns so viel mehr verbunden ist!

Allgemeine Themen / 9. August 2016

Mit Gewinnen Gutes tun

Hier geht’s zur englischen Übersetzung.

Am 12. November 2010 kam unser zweites Enkelkind Josefine auf die Welt. Sie war ein Frühchen, aber ansonsten war alles in Ordnung! Darüber waren wir sehr dankbar, denn die Schwangerschaft war nicht reibungslos verlaufen. Alles war bestens. Bis sie an ihrem siebten Lebenstag eine schwere Meningitis bekam.

Sie war noch auf der Frühchen-Intensivstation und musste operiert werden. Es zeichnete sich ab, dass sie die Hirnhautentzündung nicht unbeschadet überstehen würde. Die Prognosen der Ärzte waren entmutigend. Im Nachhinein ist vieles davon nicht eingetreten. Das lag auch daran, dass mein Sohn und meine Schwiegertochter Josefine immer gefördert haben. Dennoch ist eine komplexe Behinderung geblieben.

Ein erfolgversprechendes Therapie-Konzept für meine Enkelin

Meine Enkelin hat schon viele Krankenhaus- und Kuraufenthalte hinter sich bringen müssen. Sie geht jetzt in einen evangelischen Kindergarten und wird dort liebevoll „eins zu eins“ betreut. Die Mitarbeiter freuen sich immer über ihr Lächeln. Isabelle, ihre fast 3-jährige Schwester, besucht dieselbe Einrichtung, das tut beiden gut.
Wir sind uns sicher, dass Josefine noch vieles lernen kann. Aber sie braucht dafür Anregung! Eine Möglichkeit, die für uns vielversprechend klingt, ist die Doman-Therapie https://www.iahp.org, die bereits seit den 1950ger Jahren angewendet wird. Dabei werden Bewegungsmuster aus der natürlichen Entwicklung von gesunden Kindern trainiert und die Sinne intensiv stimuliert.

Meine Aufgabe: selber Geld einbringen und Kontakte nutzen

Das wäre eine große Chance für meine Enkeltochter! Allerdings ist diese Art der Behandlung in Deutschland nicht zugelassen, sodass die Krankenkassen sie nicht bezahlen. Nach unseren Recherchen würde eine Behandlung ungefähr 200.000 Euro kosten.

Hier sehe ich meine Aufgabe als Geschäftsmann und Opa: ich werde versuchen selber so viel Geld wie möglich aufzubringen. Aber das wird nicht reichen. Deshalb möchte ich meine Kontakte nutzen. Ich suche Menschen, die durch ihre finanzielle Unterstützung meiner Enkelin diese Therapie ermöglichen. Wir erhoffen uns, dass sie dadurch später ein weitestgehend selbstständiges Leben führen kann.

In allem: Dankbarkeit

Im November wird unsere Enkeltochter sechs Jahre alt. Manches ist anders, als wir es uns bei ihrer Geburt erhofft und gewünscht haben. Trotzdem kann ich nur sagen: Gott sei Dank, dass es Josefine gibt! Ich freue mich jedes Mal über ihr Lächeln und ich bin froh, dass sie zu unserer Familie gehört!