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„Ein gesundes neues Jahr!“

Ein Gastbeitrag von Janine Stuber  über das Hoffen auf Entwicklungsfortschritte ihrer behinderten Tochter durch die Doman-Therapie und die Suche nach Unterstützern

„Wir wünschen euch ein gesundes neues Jahr!“ Das  haben wir  in den vergangenen Wochen häufig gehört. Nichts Besonderes im Januar. Für uns schwingt doch viel mehr mit in diesen Worten: Seit Mitte Dezember hat unsere Tochter Josefine (6) mit einer Lungenentzündung zu kämpfen. Das ist deshalb bedrohlich, weil sie behindert ist, sich deshalb nicht so viel bewegen kann und damit die Heilung herausgezögert wird.

Wir wünschen uns von Herzen, dass sie endlich wieder gesund wird. Aber auch dann ist nicht alles „gesund“:  Ende Februar steht ein Krankenhausaufenthalt  mit einer Operation an. Eine schwere Zeit wartet auf uns und  es wird auch nicht einfacher: Krankenhaus, Narkose und Eingriffe  werfen Josefine in ihrer Entwicklung immer zurück. Das bedeutet, dass wir danach wieder  Dinge trainieren müssen, die sie vorher schon konnte.

Eine erfolgversprechende Therapie für die behinderte Josefine

Im August 2016 habe ich in einem Gastbeitrag bereits berichtet, dass wir für unsere Tochter die „Doman-Therapie“ www.iahp.org entdeckt haben. Das  ist ein intensives Training für Sinne und Motorik. Übungen werden so lange wiederholt, bis der Patient die Abläufe von alleine übernehmen kann. Dabei wird genau auf den Entwicklungsstand geachtet.

Zwei Beispiele was das in der Praxis bedeutet: Josefine kann zu ihrem Lieblings-spielzeug robben. Das bedeutet, als nächstes wäre das Kriechen oder Krabbeln angesagt und genau das üben wir  mit ihr. Eine andere Übung ist dafür gedacht, dass beide Gehirnhälften lernen überkreuz zu arbeiten. Dafür muss ihre linke Hand spielerisch festgehalten werden, während sie mit der Rechten einen Gegenstand greifen muss, der auf ihrer linken Seite liegt.

Fortschritte sind sichtbar

Durch die Lungenentzündung mussten wir das Programm zurückfahren. Aber vorher haben sich schon deutliche Fortschritte gezeigt. Mit einigen Übungen war Josefine so vertraut, dass sie wusste was als nächstes kommen würde und  aktiv mitgemacht hat. Wir sind sicher, dass sie viele Fähigkeiten hat, die nur geweckt werden müssen.

Aber wir brauchen viel Geduld, denn alles muss ständig wiederholt werden, damit es sich bei ihr einprägt. Das bedeutet, dass wir bis zu 11 Stunden am Tag mit der Therapie beschäftigt sind und dass teilweise drei weitere Personen dabei helfen müssen. Das können wir nicht nur mit Hilfe der Familie schaffen. Hilfskräfte müssen uns unterstützen. Die Krankenkasse kommt finanziell nicht auf, denn die Behandlung ist in Deutschland noch nicht zugelassen.

Unterstützer gesucht

Wir versuchen so viel wie möglich selber zusammenzubekommen. Aber die voraussichtlichen Kosten von 200.000 Euro werden wir alleine nicht aufbringen können. Deshalb haben wir einen Flyer erstellt und bitten damit um finanzielle Unterstützung, damit unsere Josefine auf lange Sicht ein weitesgehend selbstständiges Leben führen kann. Gerne schicken wir Ihnen den Flyer zu. Anfordern können Sie ihn unter josefine@walter-stuber.de

„Ein gesundes Jahr 2017“ –  nun wissen Sie, warum mit diesem „ganz normalen“  Neujahrswunsch für uns so viel mehr verbunden ist!

Mutter, Ehefrau, Bilanzbuchhalterin

Gastbeitrag von  meiner Schwiegertochter Janine Stuber

Familie und Beruf unter einen Hut zu bekommen  – für mich eine ganz besondere  Herausforderung

Im Jahr 2012 bekam mein Mann Ingolf das Angebot seines Vaters in der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH als Bauleiter einzusteigen. Deshalb zogen wir mit unserer Tochter Josefine von München zurück in unsere Heimat Sachsen. Auch ich sollte ins Unternehmen in der Buchhaltung einsteigen.

Das bedeutete, dass unsere Tochter in den Kindergarten gehen musste, damit ich arbeiten konnte. Eigentlich ein ganz normaler Prozess. Bei uns brachte das viele Fragen und Unsicherheiten. Denn Josefine hat durch eine Hirnhautentzündung eine komplexe Behinderung.  Mein Schwiegervater hat darüber bereits in einem der vorherigen Blogs berichtet. https://walter-stuber.de/2016-08/gewinnen-gutes

Mit der Behinderung unserer Tochter das Leben meistern

Ihre ersten drei Lebensjahre waren angefüllt mit Therapien und Übungen. Ich wollte sie so viel wie möglich fördern. An Arbeit war nicht zu denken. Nun sollte ich sie in fremde Hände geben? Ob sie sich dort überhaupt wohlfühlen würde? Würde sie sich in einer Einrichtung weiterentwickeln können? Ich hatte ein schlechtes Gewissen, weil ich dachte, ich würde Josefine vernachlässigen und „weggeben“!

Andererseits habe ich mich gefreut und war stolz, dass ich in der Firma gebraucht wurde! Als unsere Tochter dann einen Platz im evangelischen Kindergarten bekommen hatte, war mir immer noch nicht  wohl bei der Sache. Aber Josefine hat es sofort gut gefallen. Ihre Erzieherin ging wunderbar auf sie ein, die anderen Kinder haben sie schnell ins Herz geschlossen und sie wurde von allen Seiten „bemuddelt“.

Kopf frei für die Arbeit!

Mein schlechtes Gewissen war sofort weg! Mittlerweile ist auch unsere zweite Tochter, Isabelle, im selben Kindergarten und ich kann mich meiner Arbeit in der Firma widmen. Zu meinen Einsatzbereichen gehören  Kundenakquise, Einkauf, Controlling sowie die Buchhaltung.

Meine Berufserfahrung als Bürokauffrau in einer Steuerkanzlei und meine Weiterbildungen zur Buchhaltungsfachkraft und zur geprüften Bilanzbuchhalterin kommen mir hier sehr zugute. Es ist geplant, dass ich den Bereich Lohnbuchhaltung verantwortlich übernehme soll.

Therapiemöglichkeit für Josefine

Bevor das geschieht, möchte ich eine intensive Therapie mit Josefine machen. Es ist die „Doman-Therapie“ www.iahp.org, die hirngeschädigten Kindern extrem weitergeholfen hat. Ich bin davon überzeugt, dass in unserer Tochter mehr steckt, als sie uns zeigt. Mit dieser Behandlung könnten ihre Fähigkeiten geweckt werden. Aber das Ganze ist sehr aufwändig.

Für einige Übungseinheiten werden mindestens drei Personen benötigt und das 10  Stunden am Tag!  Ich bin dankbar für alle Hilfe von den Omas und Opas, aber das können sie nicht leisten. Wir werden bezahlte Helfer brauchen. Auch die Therapie müssen wir selber finanzieren, denn die Krankenkassen in Deutschland übernehmen nichts!

Blick nach vorn

Ich bin gespannt, wie wir als Familie die vor uns liegenden Herausforderungen meistern werden und freue mich schon jetzt auf das, was danach beruflich auf mich zukommen wird!