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Allgemeine Themen / 3. Mai 2022

Leben mit HSP oder Was mich (be)hindert sind nicht immer die Gene

Leben mit HSP

Von Walter Stuber

„Ein auffälliges Gangbild“ nannten es die Ärzte als ich sechs Jahre alt war. Von da an galt ich als „gehbehindert“. Mit 25 Jahren bekam ich dann die Diagnose HSP, Hereditäre Spastische Paraplegie. Eine Erbkrankheit des Rückenmarks, die für meine Gangstörung und die Spastik in den Beinen sorgte. Was das für meine Zukunft bedeuten würde, hat mich damals nicht interessiert, alles, was mit HSP zusammenhing, habe ich verdrängt.  

Ich war so konsequent, dass ich zwanzig Jahre lang nicht zum Arzt gegangen bin. Krank oder behindert? Das waren die anderen! Ich doch nicht! Tatsächlich hatte ich lange kaum motorische Einschränkungen. Bis bei mir mit 52 Jahren eine Zyste im Spinalkanal festgestellt wurde, die operativ entfernt werden musste. Seitdem bin ich – mal mehr, mal weniger – mit Gehhilfen unterwegs. Auch wenn ich mich nicht so fühle: Ich bin ein Schwerbehinderter! 

Wie geht es anderen Betroffenen?

Vor einiger Zeit nahm ich Kontakt auf zur Tom Wahlig Stiftung www.hsp-info.deder weltweit ersten Stiftung für HSP, die die Erforschung der Krankheit fördert und Betroffene berät. Es hilft mir, zu hören und zu lesen, wie andere mit der unheilbaren Krankheit umgehen. Ich schaue auch regelmäßig im Internet, was es Neues zu HSP gibt. 

In einem Blogbeitrag entdeckte ich die Ergebnisse einer Online-Umfrage unter 565 an hereditärer spastischer Paraplegie Erkrankten, die überwiegend aus den USA, Deutschland, Brasilien und Großbritannien stammten. Es ging darin zum Beispiel um das Wohlbefinden und die familiäre und gesellschaftliche Akzeptanz. Adam Lawrence aus Bristol, Großbritannien, der selber an HSP erkrankt ist, hat sie zum „Tag der seltenen Erkrankungen 2022 am 28. Februar veröffentlicht. 

Angst vor dem, was noch kommen kann

Ich muss gestehen, dass es mich jedes Mal Überwindung kostet mir eine neue Studie oder Umfrage zu HSP anzuschauen. Wenn ich schwarz auf weiß lese, was andere an Einschränkungen, Schmerzen ertragen und erleiden müssen, dann frage ich ängstlich: Was kommt noch alles auf mich zu? 

Nach der Lektüre solcher Umfragen und Berichte, achte ich meist auf jede Kleinigkeit in meinem Körper und befürchte eine Verschlechterung. Für mich ist es ein echtes Horrorszenario mir vorzustellen, dauerhaft in einem Rollstuhl sitzen zu müssen oder mit einem Katheter zu leben, weil die Erkrankung auch die Blase massiv schädigen kann. 

Kaum Inklusion und Integration in der Wirtschaft

Zurück zu der Online-Umfrage von Adam Lawrence. Hier habe ich mich tatsächlich an vielen Stellen wiedergefunden. Ein Beispiel: Etwas jeder fünfte Befragte mit HSP hat das Gefühl, von gesellschaftlichen Veranstaltungen ausgeschlossen zu sein. Das kenne ich zu gut. Als Unternehmer bin ich oft der Einzige weit und breit, der mit Gehhilfen unterwegs ist, keine Rollifahrerinnen oder -Fahrer, obwohl doch so viel von Integration und Inklusion die Rede ist. In den Chefetagen sieht man davon wenig bis gar nichts und auch nicht bei offiziellen Anlässen im Bereich der Wirtschaft. 

Ich habe es selbst erlebt, bei der Verleihung des „Großen Preis des Mittelstandes 2019“.  In meinem Blog habe ich ausführlich darüber berichtet, welche Mühe ich hatte quer durch den Saal zur Bühne zu gehen und dort die Treppen zu erklimmen. Aber ich lasse mich nicht ausbremsen, hier nicht und auch sonst nicht. Ich gehe meinen Weg – auch wenn das Laufen manchmal mühsam ist und es nicht schön aussieht, wenn man mit Krücken auf offiziellen Fotos zu sehen ist.

Akzeptanz bringt Wohlbefinden

HSP ist ein Teil von mir. Es hat viele Jahre gebraucht, bis ich das annehmen konnte. Die Umfrage von Adam Lawrence belegt übrigens, dass ein starker Zusammenhang besteht zwischen Akzeptanz und Wohlbefinden. Das ist auch meine Erfahrung. 

Von der Tom-Wahlig-Stiftung wurde ich befragt, wie es mir in meinem Leben mit HSP geht, wie ich ganz persönlich damit zurechtkomme. Die letzte Frage lautete: Möchtest Du Dir und anderen HSPlern noch etwas mit auf den Weg geben, was Dir wichtig erscheint?  Meine Antwort: Schau nicht auf das, was nicht (mehr) geht, sondern auf das, was Du kannst! Lebe Dein Leben nach Deinen Möglichkeiten und sei glücklich. Sei ein Mutmacher!

Allgemeine Themen / 24. Dezember 2019

„Keinen Raum in der Herberge“: Für Leah und ihren siebenjährigen Sohn Theo in Kalifornien seit Jahren traurige Realität

Leah

Keinen Raum in der Herberge

Für Leah und ihren siebenjährigen Sohn Theo in Kalifornien seit Jahren traurige Realität

„Denn sie hatten sonst keinen Raum in der Herberge.“ Dieser Satz aus der Weihnachtgeschichte, die in der Bibel im Lukas-Evangelium zu lesen ist, wird in diesen Tagen weltweit in Gottesdiensten verlesen. Auch in der deutschsprachigen Gemeinde St. Matthäus in San Francisco. Für die dort tätige Auslandsvikarin Tia Pelz haben diese altbekannten Worte seit Ende September vermutlich eine ganz neue Bedeutung bekommen.

Damals hat sie auf dem Lieblingsspielplatz ihrer Kinder in Berkeley bei San Francisco Leah und ihren siebenjährigen Sohn Theo kennengelernt. Die beiden wohnten in der Nähe in einem Zelt. Seit fünf Jahren waren sie schon obdachlos. Leah verließ damals ihre Wohnung, die sie mit ihrem Mann teilte, weil sie von ihm missbraucht und geschlagen wurde. Für sie war das die einzige Möglichkeit um ihren Sohn zu schützen. Zunächst lebten sie von ihrem Ersparten in Motels.

Von Walter Stuber

Aufwachsen ohne ein Zuhause

Als das Geld alle war, musste ein Zelt als Schlafplatz herhalten. Zwar hatte sie im Laufe der Jahre mehrfach einen Wohnungsgutschein von der Stadt bekommen, aber wer vermietet schon gerne an Obdachlose? Die Vorurteile und Ängste der Vermieter waren (und sind) groß. Dazu kam, dass Leah während der Schwangerschaft ernstlich erkrankte und seitdem als schwerbehindert und arbeitsunfähig eingestuft wurde.

Leah kümmerte sich trotz aller Schwierigkeiten und Handicaps von Anfang an liebevoll um ihren Sohn. Tia Pelz erfuhr beim ersten Treffen auch, dass Theo in die 1.Klasse ging. In der Schule bekam er Frühstück, Mittagessen und einem Nachmittagssnack. Da die beiden aus ihrer Lebenssituation kein Geheimnis machten, konnten Lehrer und Eltern helfen, wo sie konnten.

Auch das noch: Streit ums Sorgerecht

Die Begegnung mit Leah und Theo hat der Auslandsvikarin Tia Pelz keine Ruhe gelassen. Sie fing an sich für Mutter und Sohn einzusetzen, Kontakte zu knüpfen, Hilfe zu organisieren. Als ich sie bei unserer Buchlesung in der St. Matthäus-Kirche Anfang Oktober kennenlernte, erzählte sie mir ganz engagiert davon. Ich wusste sofort: „Hier will ich helfen!“

Jetzt erfuhr ich, dass für Leah noch eine weitere Sorge hinzugekommen ist: Ihr Ex-Mann will das Sorgerecht für Theo erstreiten. Die Chancen stehen gut, denn der Vater kann sich einen Anwalt leisten. Mit ihrer minimalen Rente, die sie aufgrund ihrer chronischen Kopfschmerzen und Konzentrationsschwäche bezieht (Folgen der schweren Misshandlungen!), ist das natürlich nicht möglich.

Leah kämpft für ein normales Leben

Nach wie vor ist aber die Wohnungssuche das vordringlichste Problem. Tia Pelz schrieb: „Ziel ist es, genug Geld zu sammeln, um einen potentiellen Vermieter mehrere Monate im Voraus bezahlen zu können um dadurch Ängste zu nehmen. Obwohl das Mitleid der Menschen hier groß ist, ist die Hilfsbereitschaft beschränkt. Viele sind selbst nur einen Monatslohn von der Obdachlosigkeit entfernt!“ Außerdem sind die Mieten in Berkeley aufgrund der Nähe zu Silicon Valley unvorstellbar hoch.

Mutter Leah lässt sich nicht unterkriegen und kämpft für eine „normale“ Zukunft ihres Sohnes. Tia Pelz berichtete in einer Mail:

„Theo geht jeden Tag in die Schule und in den Hort, lernt Lesen und Schreiben, wie alle anderen Erstklässler, zieht mit seiner Mama von Hotelzimmer zu Hotelzimmer, schläft zwischendurch mit ihr im Zelt (Berkeley hat ein Gesetz, laut dem Hotels nicht länger als 28 Tage am Stück an dieselbe Person vermieten dürfen). Aber das nasse, kalte Wetter macht ihnen gesundheitlich zu schaffen. Zwei Lungenentzündungen hatten die beiden im vergangenen Jahr schon.“

Leah

Endlich ein Zuhause finden

Mich rührt das Schicksal von Mutter und Sohn ganz besonders an. Natürlich gibt es auch direkt vor unserer Haustür Menschen, die unverschuldet in die soziale Schieflage gekommen sind. Aber durch die Schilderungen von Auslandsvikarin Tia Pelz aus der St. Matthäus Kirche in San Francisco haben die beiden mein Herz erobert. Deshalb unterstütze ich sie gerne finanziell. Wenn es Ihnen ähnlich geht, dann schicken Sie mir eine Mail oder ein Nachricht über meine Homepage. Ich leite Ihnen dann alle Informationen zur Spendenmöglichkeit weiter.

Denn sie hatten sonst keinen Raum in der Herberge.

Bei diesem Satz der Weihnachtsgeschichte denke ich an Leah und Theo in Kalifornien und bete, dass sie endlich ein Zuhause finden!

Leah
Leah

Allgemeine Themen / 5. September 2016

Mutter, Ehefrau, Bilanzbuchhalterin

Gastbeitrag von  meiner Schwiegertochter Janine Stuber

Familie und Beruf unter einen Hut zu bekommen  – für mich eine ganz besondere  Herausforderung

Im Jahr 2012 bekam mein Mann Ingolf das Angebot seines Vaters in der Gemeinhardt Gerüstbau Service GmbH als Bauleiter einzusteigen. Deshalb zogen wir mit unserer Tochter Josefine von München zurück in unsere Heimat Sachsen. Auch ich sollte ins Unternehmen in der Buchhaltung einsteigen.

Das bedeutete, dass unsere Tochter in den Kindergarten gehen musste, damit ich arbeiten konnte. Eigentlich ein ganz normaler Prozess. Bei uns brachte das viele Fragen und Unsicherheiten. Denn Josefine hat durch eine Hirnhautentzündung eine komplexe Behinderung.  Mein Schwiegervater hat darüber bereits in einem der vorherigen Blogs berichtet. https://walter-stuber.de/2016-08/gewinnen-gutes

Mit der Behinderung unserer Tochter das Leben meistern

Ihre ersten drei Lebensjahre waren angefüllt mit Therapien und Übungen. Ich wollte sie so viel wie möglich fördern. An Arbeit war nicht zu denken. Nun sollte ich sie in fremde Hände geben? Ob sie sich dort überhaupt wohlfühlen würde? Würde sie sich in einer Einrichtung weiterentwickeln können? Ich hatte ein schlechtes Gewissen, weil ich dachte, ich würde Josefine vernachlässigen und „weggeben“!

Andererseits habe ich mich gefreut und war stolz, dass ich in der Firma gebraucht wurde! Als unsere Tochter dann einen Platz im evangelischen Kindergarten bekommen hatte, war mir immer noch nicht  wohl bei der Sache. Aber Josefine hat es sofort gut gefallen. Ihre Erzieherin ging wunderbar auf sie ein, die anderen Kinder haben sie schnell ins Herz geschlossen und sie wurde von allen Seiten „bemuddelt“.

Kopf frei für die Arbeit!

Mein schlechtes Gewissen war sofort weg! Mittlerweile ist auch unsere zweite Tochter, Isabelle, im selben Kindergarten und ich kann mich meiner Arbeit in der Firma widmen. Zu meinen Einsatzbereichen gehören  Kundenakquise, Einkauf, Controlling sowie die Buchhaltung.

Meine Berufserfahrung als Bürokauffrau in einer Steuerkanzlei und meine Weiterbildungen zur Buchhaltungsfachkraft und zur geprüften Bilanzbuchhalterin kommen mir hier sehr zugute. Es ist geplant, dass ich den Bereich Lohnbuchhaltung verantwortlich übernehme soll.

Therapiemöglichkeit für Josefine

Bevor das geschieht, möchte ich eine intensive Therapie mit Josefine machen. Es ist die „Doman-Therapie“ www.iahp.org, die hirngeschädigten Kindern extrem weitergeholfen hat. Ich bin davon überzeugt, dass in unserer Tochter mehr steckt, als sie uns zeigt. Mit dieser Behandlung könnten ihre Fähigkeiten geweckt werden. Aber das Ganze ist sehr aufwändig.

Für einige Übungseinheiten werden mindestens drei Personen benötigt und das 10  Stunden am Tag!  Ich bin dankbar für alle Hilfe von den Omas und Opas, aber das können sie nicht leisten. Wir werden bezahlte Helfer brauchen. Auch die Therapie müssen wir selber finanzieren, denn die Krankenkassen in Deutschland übernehmen nichts!

Blick nach vorn

Ich bin gespannt, wie wir als Familie die vor uns liegenden Herausforderungen meistern werden und freue mich schon jetzt auf das, was danach beruflich auf mich zukommen wird!