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Ganz Privat / 16. Januar 2024

Erfolgreiches Jahr 2024 – Ziele setzen und umsetzen

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Mehr Geld sparen. Mehr Sport treiben. Gesünder ernähren. Das sind die beliebtesten Vorsätze  der Deutschen für das Jahr 2024. Bei mir ist es mittlerweile Tradition, dass ich im November überlege, was ich im kommenden Jahr, aber auch in den nächsten drei, fünf und zehn Jahren privat und beruflich erreichen möchte. Das Ergebnis halte schriftlich fest. 

Ziel 1: Gesundheit

An erster Stelle bei meinen persönlichen Zielen steht 2024 für mich die Gesundheit. Ich will fit und mobil bleiben, mit und trotz Gehbehinderung und den Erbkrankheiten HSP  und Klinefelter Syndrom Das bedeutet zum Beispiel, dass ich Vorsorgeuntersuchungen wahrnehme und Ratschläge und Verordnungen der Ärzte umsetze. Ich will mich regelmäßig bewegen, Spaziergänge machen und Krankengymnastik machen. 

Außerdem will ich mich bewusst und gesund ernähren. Deshalb bin ich besonders glücklich, dass wir nach langem Suchen endlich mit  Manuela Stoppe, der Inhaberin der Küche zum Pförtnerhaus in Roßweineine kompetente Gastronomin gefunden haben, die uns jeden Arbeitstag einen frischen, regionalen und gesunden Mittagstisch liefert. Zu Hause sorgt meine Frau Burgunda für eine ausgewogene, nachhaltige Ernährung. Das fängt schon mit dem Einkaufen an. Regionales und Saisonales kaufen wir gerne beim Hofladen auf Gut GadewitzHochwertige Fruchtsaftgetränke aus Sachsen beziehen wir direkt von Kekilaeiner inhabergeführten Kelterei in der Oberlausitz. 

 Ziel 2: Zufriedenheit

Ich will in den kommenden zwölf Monaten meinen Fokus auf positive Gedanken legen. Dabei geht es mir nicht nur um das, was ich über andere Menschen oder Entwicklungen denke und womit ich mich beschäftige, sondern auch um das, was ich selbst über mich denke. Ich will eine gesunde Form der Selbstliebe einüben und immer dankbarer werden. Dankbarkeit ist für mich der Schlüssel zur Zufriedenheit. 

Deshalb möchte ich in diesem Jahr bewusst dazu einladen, den Wert der Dankbarkeit neu zu entdecken. Nicht nur in meinem privaten Umfeld, sondern öffentlich. Im November haben wir unsere neue Homepage mehrdanke.de  freigeschaltet. Außerdem haben wir an Geschäftspartner und Freunde als Gruß zum Weihnachtsfest „Danke-Steine“ verschickt. „Nicht die Glücklichen sind dankbar. Es sind die Dankbaren, die glücklich sind.“  Diesen Satz des englischen Philosophen Sir Francis Bacon will ich mir zu Herzen nehmen.

Ziele im Fokus behalten

Die beliebtesten Vorsätze, die Statista ermittelt hat, unterscheiden sich auf den ersten Blick nicht großartig von meinen persönlichen Zielen. Mich würde interessieren, inwiefern die Teilnehmerinnen und Teilnehmer der Umfrage ihre guten Vorsätze auch wirklich umsetzen. Meine oben erwähnte Liste mit meinen Zielen verschwindet nicht „auf nimmer Wiedersehen“ in einer Schublade. Zweimal im Monat nehme ich mir die Zeit und schaue die Aufzeichnungen an, damit ich das, was ich erreichen möchte, nicht aus den Augen verliere. 

Was steht für Sie im Jahr 2024 im Mittelpunkt? Was möchten Sie erreichen oder verändern? Und was tun Sie, damit Sie Ihre Ziele im Blick behalten? 

Ich freue mich über Ihren Kommentar oder Ihre Mail. 

Ihr Walter Stuber

Allgemeine Themen / 12. Juli 2022

Behindert ist nicht gleich behindert?

Walter Stuber auf einem Behinderten Parkplatz

„Das Angenehme mit dem Nützlichen verbinden.“ Diesen Rat gab der römische Dichters Horaz schon vor mehr als 2000 Jahren. Nach diesem Prinzip arbeite ich heute noch gerne, wie jetzt Ende Mai.  Am 29. hatte ich ein Arbeitsessen in Köln geplant. Zwei Tage später, am 31. Mai, waren mein Kompagnon Dirk Eckart und ich mit unseren Frauen ebenfalls in Köln zur Verleihung des Deutschen Baupreises 2022.

Den Tag zwischen den dienstlichen Terminen wollten meine Frau Burgunda und ich für eine Fahrradtour entlang des Rheins nach Bonn nutzen. Es war uns zu stressig im Berufsverkehr vom Hotel aus zu starten, deshalb wählten wir einen Park & Ride Parkplatz als Ausgangspunkt. Laut Information im Internet sollte der noch genügend Parkkapazitäten bereithalten. Als wir um 9 Uhr dort ankamen, wurden wir eines Besseren belehrt. Der Parkplatz war übervoll! Nach der zweiten Runde auf der Suche nach einer Parklücke, haben wir uns entschlossen, den letzten freien Behindertenparkplatz anzusteuern.

Kein Anrecht auf Parkausweis

Ich weiß, dass man hier nur parken darf, wenn man einen blauen Behindertenparkausweis besitzt. Den habe ich nicht, trotz meiner starken Gehbehinderung durch die Erbkrankheit HSP. Weitere Strecken zu Fuß schaffe ich nicht ohne meine Gehhilfen. Dass ich noch nicht im Rollstuhl sitze, habe ich meinem eisernen Willen zu verdanken. In meinem Behindertenausweis wird eine 90 prozentige Behinderung bescheinigt, mit dem Kennzeichen G.

Aber das interessiert die zuständige Behörde in Mittelsachsen, die für die Vergabe der Ausweise zuständig ist, leider überhaupt nicht. Auf mehrmaliges Nachfragen bekam ich hier immer die Antwort, dass ich, solange ich nicht im Rollstuhl sitzen würde, kein Anrecht auf die blaue Karte hätte. Mir kommt es so vor, dass behindert nicht gleich behindert ist.

Geltendes Recht und gefühltes Unrecht

Deshalb wollte ich es hier in Köln mal draufankommen lassen und legte meinen rotgrünen Behindertenausweis auf das Armaturenbrett. Gut sichtbar die 90 % Behinderung und das G, in der Hoffnung, dass die Kontrolleure gnädig sein würden. Als wir von unserer Fahrradtour zurückkamen, klemmte eine Verwarnung unter dem Scheibenwischer. Ich war erleichtert. Damit konnte ich leben. Aber zu früh gefreut. Zwei Wochen später kam der Bußgeldbescheid in Höhe von 55 Euro.
Ordnungswidrigkeitenanzeige
Das ärgerte mich total. Mit dem Geld hätte ich wirklich etwas Sinnvolleres machen können. Ich hätte doch besser nach einem anderen Parkplatz gesucht. Ich wusste doch genau, dass laut geltendem Recht, nur Fahrzeuge mit dem blauen Ausweis diesem Platz stehen dürfen. Den habe ich aus den genannten Gründen bisher nicht in Mittelsachsen genehmigt bekommen. Das finde ich wirklich ungerecht! Was Recht nach dem Gesetz ist, kann trotzdem persönlich als Unrecht empfunden werden. Vielleicht ändert sich die Sicht des Amtes ja doch irgendwann nochmal und ich bekomme den blauen Parkausweis. Ich gebe die Hoffnung nicht auf.

Wenn Sie auch schon erlebt haben, dass geltendes Recht für einen selber eher Unrecht ist, dann schreiben Sie einen Kommentar oder schicken Sie mir eine Mail.

Allgemeine Themen / 3. Mai 2022

Leben mit HSP oder Was mich (be)hindert sind nicht immer die Gene

Leben mit HSP

Von Walter Stuber

„Ein auffälliges Gangbild“ nannten es die Ärzte als ich sechs Jahre alt war. Von da an galt ich als „gehbehindert“. Mit 25 Jahren bekam ich dann die Diagnose HSP, Hereditäre Spastische Paraplegie. Eine Erbkrankheit des Rückenmarks, die für meine Gangstörung und die Spastik in den Beinen sorgte. Was das für meine Zukunft bedeuten würde, hat mich damals nicht interessiert, alles, was mit HSP zusammenhing, habe ich verdrängt.  

Ich war so konsequent, dass ich zwanzig Jahre lang nicht zum Arzt gegangen bin. Krank oder behindert? Das waren die anderen! Ich doch nicht! Tatsächlich hatte ich lange kaum motorische Einschränkungen. Bis bei mir mit 52 Jahren eine Zyste im Spinalkanal festgestellt wurde, die operativ entfernt werden musste. Seitdem bin ich – mal mehr, mal weniger – mit Gehhilfen unterwegs. Auch wenn ich mich nicht so fühle: Ich bin ein Schwerbehinderter! 

Wie geht es anderen Betroffenen?

Vor einiger Zeit nahm ich Kontakt auf zur Tom Wahlig Stiftung www.hsp-info.deder weltweit ersten Stiftung für HSP, die die Erforschung der Krankheit fördert und Betroffene berät. Es hilft mir, zu hören und zu lesen, wie andere mit der unheilbaren Krankheit umgehen. Ich schaue auch regelmäßig im Internet, was es Neues zu HSP gibt. 

In einem Blogbeitrag entdeckte ich die Ergebnisse einer Online-Umfrage unter 565 an hereditärer spastischer Paraplegie Erkrankten, die überwiegend aus den USA, Deutschland, Brasilien und Großbritannien stammten. Es ging darin zum Beispiel um das Wohlbefinden und die familiäre und gesellschaftliche Akzeptanz. Adam Lawrence aus Bristol, Großbritannien, der selber an HSP erkrankt ist, hat sie zum „Tag der seltenen Erkrankungen 2022 am 28. Februar veröffentlicht. 

Angst vor dem, was noch kommen kann

Ich muss gestehen, dass es mich jedes Mal Überwindung kostet mir eine neue Studie oder Umfrage zu HSP anzuschauen. Wenn ich schwarz auf weiß lese, was andere an Einschränkungen, Schmerzen ertragen und erleiden müssen, dann frage ich ängstlich: Was kommt noch alles auf mich zu? 

Nach der Lektüre solcher Umfragen und Berichte, achte ich meist auf jede Kleinigkeit in meinem Körper und befürchte eine Verschlechterung. Für mich ist es ein echtes Horrorszenario mir vorzustellen, dauerhaft in einem Rollstuhl sitzen zu müssen oder mit einem Katheter zu leben, weil die Erkrankung auch die Blase massiv schädigen kann. 

Kaum Inklusion und Integration in der Wirtschaft

Zurück zu der Online-Umfrage von Adam Lawrence. Hier habe ich mich tatsächlich an vielen Stellen wiedergefunden. Ein Beispiel: Etwas jeder fünfte Befragte mit HSP hat das Gefühl, von gesellschaftlichen Veranstaltungen ausgeschlossen zu sein. Das kenne ich zu gut. Als Unternehmer bin ich oft der Einzige weit und breit, der mit Gehhilfen unterwegs ist, keine Rollifahrerinnen oder -Fahrer, obwohl doch so viel von Integration und Inklusion die Rede ist. In den Chefetagen sieht man davon wenig bis gar nichts und auch nicht bei offiziellen Anlässen im Bereich der Wirtschaft. 

Ich habe es selbst erlebt, bei der Verleihung des „Großen Preis des Mittelstandes 2019“.  In meinem Blog habe ich ausführlich darüber berichtet, welche Mühe ich hatte quer durch den Saal zur Bühne zu gehen und dort die Treppen zu erklimmen. Aber ich lasse mich nicht ausbremsen, hier nicht und auch sonst nicht. Ich gehe meinen Weg – auch wenn das Laufen manchmal mühsam ist und es nicht schön aussieht, wenn man mit Krücken auf offiziellen Fotos zu sehen ist.

Akzeptanz bringt Wohlbefinden

HSP ist ein Teil von mir. Es hat viele Jahre gebraucht, bis ich das annehmen konnte. Die Umfrage von Adam Lawrence belegt übrigens, dass ein starker Zusammenhang besteht zwischen Akzeptanz und Wohlbefinden. Das ist auch meine Erfahrung. 

Von der Tom-Wahlig-Stiftung wurde ich befragt, wie es mir in meinem Leben mit HSP geht, wie ich ganz persönlich damit zurechtkomme. Die letzte Frage lautete: Möchtest Du Dir und anderen HSPlern noch etwas mit auf den Weg geben, was Dir wichtig erscheint?  Meine Antwort: Schau nicht auf das, was nicht (mehr) geht, sondern auf das, was Du kannst! Lebe Dein Leben nach Deinen Möglichkeiten und sei glücklich. Sei ein Mutmacher!

Allgemeine Themen / 4. Februar 2016

Ich unterstütze die Online Petition für Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE)

Sehr geehrte Damen und Herren

Ich unterstütze die Online Petition für Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE)

Seit meinem 6. Lebensjahr habe ich die Diagnose „Spastische Spinalparalyse“, eine genetisch bedingte Erkrankung der Nerven, die zum Beispiel Lähmungen in den Beinen verursachen kann. Außerdem wurde bei mir das Klinefelter Syndrom diagnostiziert.

Gar nicht einfach: Fachärzte finden

Im Laufe der Jahrzehnte musste ich mich unterschiedlichsten Untersuchungen und  Therapien unterziehen. Es war nicht immer einfach Ärzte und Kliniken zu finden, die sich mit meinen speziellen Erkrankungen auskannten. Das hat sich mittlerweile geändert.

Kompetente Hilfe

Seit ca.5 Jahren gibt es an vielen Universitätskliniken „Zentren für seltene Erkrankungen“ (ZSE). Hier finden Patienten teils zum ersten Mal Ärzte, die auf ihre Erbkrankheit oder seltene Erkrankung spezialisiert sind und wo sie adäquate Hilfe finden.

Finanzielle Mittel fehlen

Allerdings erhalten die ZSEs für ihre zusätzlichen Leistungen bisher keine Finanzierung wie Krankenhäuser oder Sozialpädiatrische Zentren! Die Ärzte der Unikliniken übernehmen die durch das ZSE anfallenden Aufgaben zusätzlich zu ihrem normalen Arbeitspensum. Für die Patienten bedeutet das z.B. längere Wartezeiten auf Termine.

Neues Gesetz – endlich Geld ?

Das könnte sich jetzt mit dem seit 1. Januar 2016 geltenden Krankenhausstruktur-Gesetz ändern.  Allerdings müssen für  eine zukünftige Finanzierung, die ZSEs  zuvor in den Landeskrankenhausplan aufgenommen werden.

Online Petition

Die fünf ZSEs in Baden-Württemberg haben deshalb eine Online Petition an das Sozialministerium als oberste Landesgesundheitsbehörde erstellt, die auf die Aufnahme der ZSEs drängt. Sollten die ZSEs in Baden-Württemberg in den Landeskrankenhausplan aufgenommen werden, hätte das Signalwirkung auf alle Bundesländer!

ZSEs sind notwendig

Aus eigner Erfahrung weiß ich: Menschen mit angeborenen Gendefekten und anderen seltenen Erkrankungen müssen viel kämpfen. Umso wichtiger ist eine unkomplizierte, kompetente medizinische Betreuung und Behandlung von Ärzten, die diesen wichtigen Dienst nicht noch zusätzlich zu ihrem normalen Job machen müssen!

Unterstützer gesucht

32 000 Unterschriften werden für die Petition benötigt. Ich hoffe, dass viele meiner Freunde, Geschäftspartner und Bekannte diesen Anliegen unterstützen.

Hier der Link zur Petition!

https://www.openpetition.de/petition/online/aufnahme-der-zentren-fuer-seltene-erkrankungen-in-den-landeskrankenhausplan

Ihr Walter Stuber